難病指定

今迄、アイザックス症候群を始め表に出難く周囲に理解がしてもらえられなく苦しんでいた人たちにも日が差し始めた。まだまだいるんでしょうねこのように苦しんできた人たちが。研究が進むと良いと応援してきました。
■キャッスルマン病、指定難病に追加へ 厚労省検討委
(朝日新聞デジタル - 11月13日 20:42)
厚生労働省の検討委員会は13日、難病医療法に基づき来年度から医療費が助成される指定難病の第4次実施分に、特発性多中心性キャッスルマン病を追加する方針を決めた。
 検討委は9月以降、研究班や関係学会から出された61疾患が指定難病の要件を満たしているか検討してきた。2015年1月に助成が始まった指定難病はこれで計331疾患となり、計約100万人が対象になる。
 キャッスルマン病は、全身のだるさや発熱、貧血など、様々な症状に悩まされる原因不明の病気で、国内の患者数は推計1500人。患者会の福島かおり代表は東京都内で会見し、「治療費の負担が大きく、治療できない人は多い。指定難病になることで安心して治療を受けられる」と話した。
 この病気の研究班は、大阪大の吉崎和幸特任教授(73)らが2年前に立ち上げた。吉崎さんは1980年代に病気の原因分子を特定し、阪大がこの分子の働きを抑える薬の開発に貢献してきた。ただ現状では薬で症状を抑えることしかできない。吉崎さんは「根本的な原因を解明して根治治療を目指したい」と話す。
 この日、A20ハプロ不全症や関節型若年性特発性関節炎など5疾患についても、すでに指定難病となっている疾病に統合することにした。残りの疾患は来年度以降に検討する。

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